El 27 de septiembre de 2013, durante una presentación con poca luz en la conferencia MedX de Stanford, el Dr. Stephen Friend le contó a una audiencia sobre el futuro de la investigación médica.
“Imagine diez ensayos, varios miles de pacientes”, dijo Friend, el fundador de Sage Bionetworks, con sede en Seattle, una organización sin fines de lucro que defiende la ciencia abierta y el intercambio de datos. “Aquí tienes información genética, y tienes qué medicamentos tomaron, cómo lo hicieron. Póngalo en la nube, y tendrá un lugar donde la gente puede ir y consultarlo, [donde] pueden hacer descubrimientos ”. En este escenario, dijo Friend, los pacientes podrían controlar quién podría acceder a su información y por qué propósitos Pero sus datos de salud serían efectivamente de código abierto.
La multitud fue receptiva. Varias personas que buscaban compartir sus datos con científicos se pusieron de pie para preguntar qué opciones tenían. Hubo algunos proyectos de datos de salud de código abierto en proceso, respondió Friend, pero nada completamente formado. “Estamos bastante cerca”, les aseguró.
Estaba más cerca de lo que pensaba. Ese día, sentado en la audiencia estaba Mike O’Reilly, un vicepresidente de tecnologías médicas de Apple. Unos meses antes, Apple había cazado a O’Reilly de Masimo , una compañía de sensores con sede en el Área de la Bahía que desarrolló rastreadores de salud portátiles compatibles con iPhone. Ahora, estaba interesado en construir algo más, algo que tuviera el potencial de implementar la visión de Friend de una utopía de investigación médica centrada en el paciente y cambiar radicalmente la forma en que se realizaban los estudios clínicos.
Después de la charla de Friend, O’Reilly se acercó al médico y, al estilo típico de Apple con los labios apretados, dijo: “No puedo decirte dónde trabajo y no puedo decirte lo que hago, pero necesito hablar. a ti ”, recuerda Friend. Friend estaba intrigado y aceptó reunirse para tomar un café.
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